عبور از مرز بحران؛ چرا نظام سلامت در آزمون «فاکتور ۱۳» شکست خورده است؟
ارمون آنلاین: بحران دارویی در ایران همواره چهرهای از چالشهای اقتصادی بوده است، اما وقتی پای «فاکتور ۱۳» و بیماران هموفیلی به میان میآید، این بحران از اعداد و ارقام بودجهای فراتر رفته و به فاجعهای انسانی بدل میشود. نشست اخیر کانون هموفیلی ایران، زنگ خطری جدی بود؛ روایتی از بازگشت به عقب در علم پزشکی و رها کردن گروهی از آسیبپذیرترین شهروندان در گرداب کمبودهایی که ناشی از سوءمدیریت و انحصارهای ساختاری است، نه صرفاً محدودیتهای بینالمللی.
هسته اصلی این فاجعه، غیبت ۱۱ ماهه داروی حیاتی فاکتور ۱۳ در چرخه دارویی کشور است. این دارو برای بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی، حکم اکسیژن را دارد. با این حال، در غیاب آن، پزشکان در برخی مراکز درمانی ناچار شدهاند به استفاده از «کرایو» و «پلاسما» روی بیاورند؛ روشهایی که اگرچه در دهههای گذشته مرسوم بودند، اما سازمان جهانی بهداشت از سال گذشته استفاده از آنها را به دلیل عوارض جانبی شدید و ناکارآمدی علمی، توصیه نمیکند. نتیجه این عقبگرد قهقرایی، چیزی جز تحمیل رنج مضاعف و حتی مرگ نبوده است؛ چنانکه ماه گذشته، کودکی سهساله به دلیل عدم دسترسی به درمان استاندارد و تزریق فرآوردههای پلاسمایی، جان خود را بر اثر خونریزی مغزی از دست داد. این مرگ، تنها یک آمار نیست؛ بلکه نمادی از تبعات جبرانناپذیر یک تصمیمگیری غلط اداری در سازمان غذا و دارو است.
نکته تأملبرانگیز اینجاست که تولیدکنندهای معتبر و شناختهشده، آمادگی خود را برای تأمین این دارو اعلام کرده و حتی با توجه به حضور کارخانهاش در ایران، سعی در تسهیل این فرآیند داشته است. با این حال، تعلل سازمان غذا و دارو در تأیید نهایی خرید، به بهانههایی نظیر درخواست تخفیفهای غیرمتعارف یا دریافت دارو بهصورت اهدایی، عملاً درهای ورود دارو را بسته نگه داشته است.
این رفتار در حالی رخ میدهد که هزینههای درمانیِ ناشی از عدم استفاده از داروی نوترکیب، به دلیل عوارض طولانیمدت و ناتوانی جسمی بیماران، در بلندمدت چندین برابرِ هزینه خرید دارو خواهد بود. ما با وضعیتی مواجهیم که در آن، حفظ «انحصار» در بازار دارو، اولویتی بالاتر از حفظ جان بیماران پیدا کرده است. برای سالهای متمادی، انحصار تأمین این داروها در دست یک شرکت خاص بود؛ شرکتی که حالا به دلیل محدودیتهای بینالمللی امکان همکاری ندارد، اما سیستم مدیریتی دارو همچنان در همان چرخه معیوبِ انحصارگرایی درجا میزند و از شکستن این دایره بسته ناتوان است.
فراتر از بحث فاکتور ۱۳، این بحران پرده از ناکارآمدی ساختاری سازمانهای بیمهگر نیز برمیدارد. بیمهها با نگاهی تقلیلگرایانه به هزینهها، عملاً مانعی در مسیر درمانهای نوین ایجاد میکنند و از درک این واقعیت ساده عاجزند که دسترسی به درمانهای پیشرفته و نوترکیب، سرمایهگذاری برای کاهش هزینههای آتی نظام سلامت است. در حالی که دنیا به سمت فناوریهای زیستی پیش میرود که ماندگاری بالاتر و عوارض کمتری دارند، ما بیماران خود را به درمانهای ۳۰ سال پیش بازگرداندهایم؛ دورانی که امید به زندگی بیماران هموفیلی بسیار پایین بود و عوارض مفصلی، آنها را از زندگی عادی محروم میکرد.
در این میانه، کانون هموفیلی ایران با حمایت خیرین و بخش خصوصی، بار اصلی حمایتی را بر دوش میکشد و با تخصیص کمکهزینههایی برای جراحیهای تعویض مفصل، سعی در کاهش صفهای انتظار دارد. اما تا زمانی که ارادهای جدی برای شکستن انحصارها و بازنگری در سیاستگذاریهای کلان دارویی وجود نداشته باشد، این اقدامات حکم مسکنهای کوتاهمدت را دارند.
واقعیت تلخ دیگر، فاصله میان آمار شناساییشدگان با برآوردهای علمی است؛ صدها هزار نفر در ایران ممکن است به اختلالات انعقادی مبتلا باشند، اما از بیماری خود بیخبرند. ضرورت آگاهیبخشی عمومی و مراجعه به مراکز تخصصی، بهویژه در استانهایی نظیر سیستان و بلوچستان که بیشترین فراوانی بیماران فاکتور ۱۳ را دارند، حیاتی است.
سخن پایانی روشن است: در حوزه سلامت، «تعارف» یا «بدقولی در تعهدات» جایی ندارد. وقتی جان یک کودک به تزریق بهموقع یک دارو وابسته است، هر دقیقه تأخیر یا بوروکراسیِ بیمورد، جرمی نابخشودنی است. زمان آن فرا رسیده که سازمان غذا و دارو، به جای پافشاری بر انحصارهای شکستخورده، مسیر ورود داروهای نوترکیب و باکیفیت را هموار کند و اجازه ندهد بیماران هموفیلی ایران، بیش از این قربانیِ سیاستگذاریهای ناکارآمد شوند. نظام سلامت باید مأمنی برای کاهش آلام باشد، نه عرصهای برای دستوپازدن در چنبره دیوانسالاری که جانِ انسان را به حاشیه میراند.
